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妮
会想写复健的故事是因为我们家老二,她是红斑性狼疮患者,三年多前因为细菌感染脊椎,导致下半身瘫痪。
那时,按摩、擦身、递茶、喂饭、处理排泄物、陪伴做复健全是我们家人自己动手。
这才发现,寻常人认为很普通、几乎是理所当然的事,对身体不便的人都像是登天那么困难。
最开始我们由踢球做起。不是像踢足球那样子大力抬脚踢去,只是一只脚微抬脚板将球踢出,却搞了大半个小时。
肢体受伤的人捉不准那种踢的感觉,即便球就在脚下,竟也无法顺利将球踢出。
踢球原来是一件很困难的事。
而其它的复健动作还有踩脚踏车、扶着横杠走路,做电疗、水疗、热敷那时,觉得能做看护的人真的都很了不起。
那绝对不单只是一份工作,没有强大的毅力与耐力是极容易被压垮的。
那时,我们在台南成大住了将近三个月,认识了一些人。
其中有一个病人也是红斑性狼疮患者,老二住院时,她也因为肺积水,住在隔壁病房,接受治疗的同时,她也堕了胎。
那是她第二次堕胎。听说她是在结婚前夕发病的,但她的未婚夫还是坚持要娶她,认为爱可以胜过一切。
可是几年下来,她病情时好时坏,好不容易控制住,怀了孕又突然转坏,不得不住院接受治疗,最后母体太过虚弱,孩子也就保不住了。(附注:红斑性狼疮患者若能顺利控制病情,生活与常人无异,绝对可以怀孕生子。)
认识她的时候,她一直在哭,宁可没有怀孕的欣喜,也不要接受紧随而来的失去的痛苦。
后来,听说她离婚了,因为两人都受不了这种忽尔有希望,又瞬间失望的痛苦。
然后,我开始很想写一个这样的故事,写一个始终想以最简单的态度面对人生的女主角,写一个历经变故而性情大变的男主角,写他们之间纠结难解的感情。
但,我终是失败了。
开稿后没多久,我们家老二又住院了。
我发觉我很难身处在医院那种沉重的环境中,看着生生死死循环里,又着手去探讨任何的人生问题。
如果人生中总有起伏,我愿我的故事里永远欢笑。
妮
会想写复健的故事是因为我们家老二,她是红斑性狼疮患者,三年多前因为细菌感染脊椎,导致下半身瘫痪。
那时,按摩、擦身、递茶、喂饭、处理排泄物、陪伴做复健全是我们家人自己动手。
这才发现,寻常人认为很普通、几乎是理所当然的事,对身体不便的人都像是登天那么困难。
最开始我们由踢球做起。不是像踢足球那样子大力抬脚踢去,只是一只脚微抬脚板将球踢出,却搞了大半个小时。
肢体受伤的人捉不准那种踢的感觉,即便球就在脚下,竟也无法顺利将球踢出。
踢球原来是一件很困难的事。
而其它的复健动作还有踩脚踏车、扶着横杠走路,做电疗、水疗、热敷那时,觉得能做看护的人真的都很了不起。
那绝对不单只是一份工作,没有强大的毅力与耐力是极容易被压垮的。
那时,我们在台南成大住了将近三个月,认识了一些人。
其中有一个病人也是红斑性狼疮患者,老二住院时,她也因为肺积水,住在隔壁病房,接受治疗的同时,她也堕了胎。
那是她第二次堕胎。听说她是在结婚前夕发病的,但她的未婚夫还是坚持要娶她,认为爱可以胜过一切。
可是几年下来,她病情时好时坏,好不容易控制住,怀了孕又突然转坏,不得不住院接受治疗,最后母体太过虚弱,孩子也就保不住了。(附注:红斑性狼疮患者若能顺利控制病情,生活与常人无异,绝对可以怀孕生子。)
认识她的时候,她一直在哭,宁可没有怀孕的欣喜,也不要接受紧随而来的失去的痛苦。
后来,听说她离婚了,因为两人都受不了这种忽尔有希望,又瞬间失望的痛苦。
然后,我开始很想写一个这样的故事,写一个始终想以最简单的态度面对人生的女主角,写一个历经变故而性情大变的男主角,写他们之间纠结难解的感情。
但,我终是失败了。
开稿后没多久,我们家老二又住院了。
我发觉我很难身处在医院那种沉重的环境中,看着生生死死循环里,又着手去探讨任何的人生问题。
如果人生中总有起伏,我愿我的故事里永远欢笑。